توصيات المؤتمر المغاربي الثاني للضمور العضلي الشوكي

انعقدت يومي 3 و4 نونبر 2023 بمراكش فعاليات المؤتمر الثاني لجمعيات الضمور العضلي الشوكي بشمال افريقيا.

وعرف المؤتمر مشاركة خبراء دوليين وأطباء من تونس ومصر والسنغال وفرنسا واسبانيا، إضافة إلى جمعيات المرضى وأسرهم من مختلف البلدان المغاربية.

وامتدت أشغال هذا المؤتمر على مدى يومين تم خلالها تقديم محاضرات علمية وتنظيم ورشات تأطيرية لفائدة أسر المرضى إضافة إلى أنشطة متنوعة مما مكن مختلف المشاركين من تبادل الخبرات العلمية والمستجدات الطبية حول المرض، وبحث سبل تحسين جودة حياة المصابين وإدماجهم داخل المجتمع.

كما تم التركيز خلال أشغال المؤتمر على بحث الإشكال الرئيسي الذي يعاني منه مرضى الضمور العضلي الشوكي بالمغرب والمتمثل في غياب علاجات المرض بالمغرب خاصة وبعض بالبلدان المغاربية عامة.

وفي الختام، خلص المؤتمر إلى النتائج والتوصيات التالية:

النتائج:

 إحداث لجنة وطنية مشتركة تضم أطباء من مختلف المستشفيات الجامعية بالمغرب وممثلين عن المرضى تتولى مهام فتح حوار مع وزارة الصحة والحماية الاجتماعية وصناديق التأمين الصحي من أجل حل مشكل التأخير في توفير العلاج وتقديم مقترحات من أجل تحسين الخدمات الصحية الموجهة للمرضى.

 التوقيع على اتفاقية تأسيس ائتلاف جمعيات مرضى الضمور العضلي الشوكي بشمال افريقيا لتنسيق الجهود بين جمعيات الضمور العضلات الشوكي بشمال إفريقيا وتبادل الخبرات والعمل على احداث بنك معطيات مشترك للجمعيات يتيح إحصاء المرضى ويحفظ خصوصية البيانات.

 التوقيع على اتفاقية شراكة بين جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي والائتلاف المغربي للأمراض النادرة بهدف التعاون في مجال التوعية والرعاية بالمصابين بالضمور العضلي الشوكي والأمراض النادرة عامة.

التوصيات:

1- الحكومات:

 حث الحكومات المغاربية على الإسراع بتوفير الأدوية لجميع مرضى الضمور العضلي الشوكي في البلدان المغاربية مع تكفل صناديق التأمين الصحي والحكومات بنفقات العلاج.

 المطالبة بإحداث مراكز مرجعية محلية تعنى بأمراض الضمور العضلي وتجهيزها بالمعدات اللازمة والكوادر الطبية المؤهلة.

 إعداد برنامج للكشف المبكر عن المرض الضمور العضلي الشوكي.

 تشجيع البحث العلمي الذي يشمل الأمراض النادرة.

 تيسير اندماج مرضى الضمور العضلي الشوكي عبر توفير الولوجيات في مختلف الفضاءات العمومية

 تشجيع تمدرس الأشخاص في وضعية إعاقة من خلال تكوين اطر التعليم والمساعدين الحياة الاجتماعية.

 اعداد برامج تشغيل خاصة بالأشخاص في وضعية إعاقة.

2- شركات الأدوية:

 مطالبة المختبرات الطبية بملائمة أثمنة الادوية مع القدرة الشرائية للبلدان المغاربية والواقع الاقتصادي للمنطقة.

 تخصيص جرعات مجانية لبعض مرضى الضمور العضلي الشوكي لدواع إنسانية.

3- الاعلام:

 دعوة المنابر الإعلامية إلى تسليط الضوء على معاناة مرضى الضمور العضلي الشوكي.

 القيام بحملات توعوية دورية تحت اشراف أطباء متخصصين.

 التطرق لقضايا الإعاقة بناء على مقاربة حقوقية والقطع مع المقاربة الإحسانية.

4- المجتمع المدني

 الالتفاف حول جمعيات مرضى الضمور العضلي الشوكي عبر الانخراط في الأنشطة التحسيسية.

 تقديم مختلف أشكال الدعم لجمعيات الضمور العضلي الشوكي.